＜プログラム＞

　

　１３：００　開場

　１３：２５　ＺＯＯＭ接続開始

 

　【第１部】講演

　１３：３０　開会あいさつ

　１３：３５　講演①「単一性遺伝子疾患の着床前遺伝学的検査（PGT-M）」

　　　　　　　　田村 智英子　先生

　　　　　　　（FMC東京クリニック遺伝カウンセリング部部長・日米認定遺伝カウンセラー）　

　１４：０５　講演②「網膜芽細胞腫の着床前遺伝学的検査（PGT-M）の実際」

　　　　　　　　中岡 義晴　  先生

　　　　　　　　（IVFなんばクリニック院長）

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　１４：３５　休憩（１５分）

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　【第２部】報告・ディスカッション

　１４：５０　患者会報告

　　　　　　　「最近の活動について（仮）」

　　　　　　　RBピアサポートの会共同代表

　１５：１０　質疑応答・ディスカッション

　　　　　　　・講演、報告への質疑応答、自由討論（現地＆オンライン）

　　　　　　　・参加者交流会（現地のみ）

　１６：２５　　閉会あいさつ

 

　公益財団法人「がんの子どもを守る会（のぞみ財団）」様の助成事業、および「ハートリンク共済」様の寄付金により、第4回RBセミナーを開催いたします！

 

　「第４回ＲＢセミナー」では２０１９年に開催した第１回RBセミナー以来となる、遺伝について取り扱います。中でも、ここ数年で日本国内の体制に大きな変化があったのが、遺伝性疾患の患者が、体外受精により、受精卵の遺伝子を調べる「着床前診断（PGT-M）」についてです。２２年に、日本のPGT-Mに関する指針が改定され、その過程の中で、RBに関しても、患者当事者を交えた議論が行われました。

 

　ＲＢは、両眼性の全症例と、片眼性のうち約１５％の患者さんが遺伝性といわれています。治療を終え、成長した後に、遺伝・出産の問題にぶつかった時に選べる解決策の１つとして、ＰＧＴーＭについても患者や医療関係者を交えた議論を進めていきたいと思います。

 

　1998年に日本産科婦人科学会が定めたPGT-Mに関する見解は、22年4月より新たな見解による運用が開始されました。これにより従来では「重篤な遺伝性疾患」の定義に当てはまらず不承認とされていたケースにおいても、個別に審議が行われる体制になりました。本セミナーではPGT-Mの基礎から網膜芽細胞腫での申請のケース・新制度での課題について学び、医療者と患者それぞれの立場からディスカッションを行います。患者とその家族、医療関係者の皆さんの交流の場になれば嬉しいです！

 

　会場／オンラインのハイブリッド形式ではございますが、直接、あるいは画面を通じて、同じ疾患を持つ患者やその家族と交流し、普段の診察などではなかなかゆっくり聞くことができない質問や疑問を、なるべく多く先生方にお答えいただく機会にしたいと思っています！ＲＢ以外の遺伝性疾患の患者さんやそのご家族、および医療関係者の皆様のご参加も歓迎いたします！

 

　当会では、病気についての基礎知識や最新情報、当事者の率直な声を、メリットもデメリットも隠さずに発信することを心がけています。それは、ＲＢの張本人である当会の設立メンバーがいずれも、それぞれ病気に関するさまざまな情報を探し求め、悩んできた経験があったからです。

 

　情報は、病と闘う上での何より武器になります（一方で、「知らないでいること」も権利の１つです）。当会は、「知りたかった！」と思っている患者の方、ご家族の方に１人でも多く情報が届くように活動していきます。ぜひ、ご参加申し込みをお待ちしています！！

↓申し込みフォームはこちら！↓

視力等の関係でフォームが使えない方はメールにてご連絡ください

【ご了承事項】

・特定の治療法や宗教、商品等の宣伝・販売・勧誘行為は堅くお断りします。該当行為があった場合はご退場いただきます。

・当セミナーは治療等の個別相談の場所ではありません。医療者への個人情報等を含む相談は常識の範囲内でお願いします。必要に応じ、ご自身で医療機関を受診してください。

・当セミナーは、ゲスト講師の他、医師や遺伝カウンセラー等の医療関係者も参加する可能性があります。

・講演の録画、及び助成団体への報告用の写真撮影を予定しています。また、新聞社等の取材が入る場合があります。（参加者の顔等は映らないよう配慮します）

・当会は、希少疾患を扱った患者会です。セミナー当日の参加者の安心・安全確保のため、参加者の正確な個人情報の把握に努めております。参加を希望される方は、住所、電話番号等、必須となっている記入項目はすべてお書きください。不十分な場合は参加をお断りします。いただいた個人情報は、当セミナー以外では利用いたしません。

 

【現地参加の方：感染対策へのご協力のお願い】

・新型コロナウイルス感染症対策として、当日に発熱（３７度５分以上）や風邪症状などがみられる方、職場や家族など身近に新型コロナウイルス感染者・濃厚接触者がいる方の参加はご遠慮願います。

・ご来場される方は必要に応じて不織布マスクの着用をお願いいたします。
・会場でのアルコール消毒などへのご協力をお願いいたします。
・会の方針として、お子さま連れの参加も可能です！ただ、治療中の患者さんや、マスクができない年齢等、感染対策に不安がある場合は、必ず事前にご相談ください。

 

【ZOOM参加の方】

・当セミナーはZOOM（Web会議アプリ）を使用したインターネット中継での参加が可能です。

・可能な限り、現地と同じ情報提供に努めますが、回線不良や会場の環境によっては聞こえない・聞こえにくいなどの可能性がありますので、予めご了承ください。

　→ZOOMについての詳細・免責事項はコチラをご覧ください。