ＲＢ（網膜芽細胞腫）ピアサポートの会へようこそ！
Welcome to The Peer Support Group of Retinoblastoma
私たちは、乳幼児期に目の小児がん「網膜芽細胞腫」を発症後、成人した患者本人を中心とした患者会です。２０１８年に発足し、会員同士や医療関係者との情報交換、遺伝性疾患についての社会的啓発活動、晩期合併症や二次がんの長期フォローアップ体制の構築などを目指しています。
入会のご案内、お問い合わせなどは問い合わせフォームからお気軽にどうぞ！
公式ツイッター（@RBPS_official）では、運営の中の人たちの日常、義眼あるある等を気ままにつぶやいています。覗いてみてねー！
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まだありません。
※参加確認メールは、１１月２7日にメールにてお送りします。
現地参加の方は、会費は当日お支払いをお願いします。オンライン参加の方は、参加確認メールにて、支払い方法をご案内いたします。12/10（日）までのお支払いをお願いします。
※役員の仕事の繁忙期につき、事務作業が遅れてご迷惑をおかけしております。申し訳ありませんm(._.)m
２０２３年も、「がんの子どもを守る会（のぞみ財団）」さまの助成、ならびに「ハーリンク共催」さまの寄付金により、ＲＢセミナーを開催できることになりました。
今回のテーマは、第１回セミナーぶりとなる「遺伝」がテーマです。当会は、遺伝性のＲＢ患者が結婚・出産を考える際にぶつかる壁について、会員同士や医療関係者と意見交換を続けてきました。中でも、当会設立以降、日本を取り巻く状況に大きな変化があったのが、体外受精により、受精卵の遺伝子を調べる「着床前診断（PGT-M）」についてです。２２年に、日本のPGT-Mに関する指針が改定され、その過程の中で、RBに関しても、PGT-Mを認めるかについても、患者当事者を交えた議論が行われました。
「私や家族は遺伝性ＲＢなの？」「遺伝する、しないは、どうやって決まるの？」「着床前診断って何をするの？」「日本ではもう受けられるの？」。患者だけでは非常に難しいテーマですが、遺伝専門医の先生と、遺伝カウンセラーの先生の２人をお招きして、今年も、ここでしか聞けない最先端のお話をお届けできればと思います。
開催は現地開催とオンライン（ZOOM）のハイブリッド開催となります。会員／非会員を問わず、ＲＢの患者とそのご家族、また、他の遺伝性疾患の関係者の皆様、医療関係者の皆様の参加もお待ちしております。
★2022年12月★
～治療の記録を、親から子へ～
RB長期フォローアップ手帳（初版版）
２００冊増刷しました！！
おかげさまで、２０２２年３月に完成した初版分２５０冊は、各拠点病院、会員／非会員の皆様等への配布、学会等での紹介により、約８カ月で配布が終了いたしました。
このため、同年１２月、がん情報サイト「オンコロ」さんによる「小児がん・AYA世代のがん・臨床試験啓発のためのチャリティーライブRemember Girls Power !! 2022」の収益から一部助成いただき、初版分を２００刷、増刷いたしました！
これに伴い、会員／非会員問わず、手帳の冊子版をご希望の患者さん／ご家族、医療関係者の皆様への無料送付を再開いたします！当面の間、郵送費は当会が負担いたします。
お申し込みは、「RB長期フォローアップ手帳」のページからお願いいたします。
【患者／患者家族の方へ】
初版の増刷に伴い2023年2月より、会員／非会員を問わず、冊子版の申し込みを再開いたします！
【病院関係者の皆様へ】
すでに初版分の冊子は拠点病院等に発送しております。（詳細は「RB長期フォローアップ手帳」のページをご覧ください）。追加の送付をご希望の場合、また拠点病院等以外で冊子版の送付をご希望の場合は、お問い合わせフォームよりご連絡ください！
今後の改善／改訂のために、ご使用いただいた方、医療関係者の方に、使用した感想、良かった点や改善点などのアンケートをお願いしています。
★その他のTOPICS★
【その他のお知らせ】
●2023.６.16／当会共同代表が、日本遺伝性腫瘍学会シンポジウムに登壇しました。
●2022.11.26／当会共同代表が、日本学術会議・学術フォーラムに登壇いたしました。
●2022.4／専門雑誌「遺伝子医学」に当会の取り組みが掲載されました。
●2022.3／RB長期フォローアップ手帳を全国３０以上の施設に配布しました
2022年３月に完成した「RB長期フォローアップ手帳」を、全国で近年RBの治療実績のある３０超の病院／先生方に発送しました。詳細は「長期フォローアップ」ページをご覧ください。
●2021.4／網膜芽細胞腫長期フォローアップパンフレットが公開されました！
東京慈恵会医科大学の永吉美智枝先生が長期間に渡りインタビュー・研究をされてまとめられた「網膜芽細胞腫の長期フォローアップパンフレット～ 乳幼児期編～」が2021年4月に完成し、web版が公開されました。
●2020.8／当会が読売新聞で紹介されました！
2020年8月18日の読売新聞朝刊18面に、当会の取り組みを掲載いただきました。正力厚生会様の助成金をいただいて取り組んでいる、「長期フォローアップ手帳」等について紹介いただいています！
※読み上げ用テキストも収録しています。
●2019.4／「RBとその他の遺伝性疾患に関するPGT-Mについてのアンケート」を日本産科婦人科学会に提出しました。
日本産婦人科学会が、ＲＢ及びその他の遺伝性疾患に関する着床前診断（PGT-M）に関し、幅広い人々を交え公開で議論するため、「PGT-M倫理審議会」の設置を決めました。
当会はこれまでにもＲＢの着床前診断についてアンケートを行っておりましたが、改めて、「倫理審議会」に提出するアンケートを募り、2019年12月24日。同審議会に患者・当事者の生の声を届けるため、集まったアンケートを集計・匿名処理し、提出させていただきました。
アンケート回答総数 １１５件
ＲＢの患者・家族 ７９件
ＲＢ以外の遺伝性疾患の患者・家族 ３６件
ご回答いただいた皆様のご協力に心より御礼申し上げます。
【活動報告・活動予定】
●2022年度
3/21 長期フォローアップ手帳 完成＆配布開始
4/23 2022年度第１回オンラインお話会開催
6/17 日本遺伝性腫瘍学会学術集会患者プレ交流会参加
6/18 2022年度第２回オンラインお話会開催
10/8 「第３回RBセミナー」開催！
11/19 がんの子どもを守る会リーダーの集い参加
11/25-26 小児血液・がん学会学術集会参加
11/26 日本学術会議学術フォーラム参加（共同代表登壇）
12/15-17 日本人類遺伝学会学術集会（展示ブース設置）
1/28-29 日本小児遺伝学会学術集会（展示ブース設置）
3/21 RBPS設立５周年♡
●2023年度
6/16-17 日本遺伝性腫瘍学会学術集会 参加
10/9 中央西日本遺伝性腫瘍コホート研究シンポ 参加
11/11 島根大学医療従事者研修会 参加
12/3 「第４回ＲＢセミナー」開催！！！