RB(網膜芽細胞腫)ピアサポートの会へようこそ!

Welcome to The Peer Support Group of Retinoblastoma

私たちは、乳幼児期に目の小児がん「網膜芽細胞腫」を発症後、成人した患者本人を中心とした患者会です。会員同士の情報交換、遺伝性疾患についての社会的啓発活動、晩期合併症や二次がんの長期フォローアップ体制の構築などを目指しています。

 目標は大きく掲げ、活動は限りなくゆるーく行っています。入会のご案内、お問い合わせなどは問い合わせフォームからお気軽にどうぞ!

遺伝セミナー

大阪デヤルデ


RBセミナー地方編

「西日本セミナー&交流会」 

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 日時:2019年8月31日(土)

    12時~15時半(16時)
      ※15時半~16時は自由交流

 場所:大阪市内レンタルスペース

 参加資格:非会員も参加可

 参加費用:大人(小学生以上)¥1,000

      医療関係者 ¥1,500

  申込締切:8月18日(日)

  

 ※申し込みは締め切りました。

 参加者の皆様には、開催1週間前(8/24)に最終確認メールをお送りいたします。rbpeer@yahoo.co.jpからのメールの受信ができるよう設定をお願いします。

 8/25になっても届かない場合はお問い合わせフォームよりご連絡ください。

 

 2019年1月に都内で開催した「第1回RBセミナー」を西日本でも開催します!

 前回と同じように講演や質疑応答を行いますが、今回は患者や家族、医療関係者が交流できる時間を長く設ける予定です。

 西日本の方、京阪神観光のついでに、という方、お申し込みお待ちしています!

 →詳細・申し込みはこちら!

 ※この企画はゴールドリボンネットワーク様の助成による企画です

第2回RBセミナー

開 催 決 定 !!

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  日時:2020年1月予定

 場所:東京都内

 参加資格:会員、非会員問わず

 参加費用:大人1人¥1000程度を予定

  ※この企画は公財「がんの子どもを守る会」の助成による企画です。

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 昨年、今夏と開催の「第1回RBセミナー」に続き、第2回のセミナーの開催が決まりました!第1回は、「遺伝」について取り上げましたが、第2回は、「晩期合併症、二次がん、長期フォローアップ」などを取り上げる予定です。
 詳細はおってHP及び会員向けメールマガジンでお知らせします。(人手不足ゆえ、ひとまず、8月末の西日本セミナーの準備に専念しております(笑))
 こういうことを取り上げてほしい、など、ご希望がありましたら、お気軽にメール、問い合わせフォームよりご意見ください!

 

 


【その他のお知らせ】

NEW●第1回正会員のためのお話会を開催しました!

  ⇒詳しくはブログをご覧ください!

 

NEW●読売新聞に当会共同代表が取材を受けた記事が掲載されました。

  ⇒詳しく会員専用ページ(要パスワード)

 

NEW●日本家族性(遺伝性)腫瘍学会学術集会にて、当会ブースの設置と口頭演題発表を行いました。
  ⇒詳しくはブログをご覧ください!

 

●当会共同代表が「がんノート」に出演しました!

  ⇒詳しく会員専用ページ(要パスワード)

 

●着床前診断に関する日産婦への質問書/回答書を会員ページに公開しました。

 詳しくはブログをご覧ください!

  ⇒RBの遺伝に関する当会の方針はこちら

 ⇒会員専用ページはこちら(要パスワード)

  

 

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●「第1回RBセミナー」無事終了しました!

 ⇒当時のお知らせはこちらへ!

 

●着床前診断のアンケートを募集しています。

 ⇒詳しくはこちらへ!

 

●当会会員の取材がNHKで取り上げられました。

⇒取材内容等は会員専用ページで(要パスワード)

 

 

 

【活動予定】

     

2019年

 

8/31     ●第1回RBセミナー地方編@OSAKA

         「西日本セミナー&交流会」

1月       ●第2回RBセミナー開催決定!

 

※学会参加の予定は、出席が固まり次第掲載します。

 

 

 

 

 

 

なんだかいそがしそうやなぁ

【活動報告】

2018年

3/21  ●RBPS発足

6/9   ●「小児がん患者会リーダーの集い」出席

6/8~9 ●第24回日本家族性腫瘍学会学術集会参加       (※一部/ゲノム連)

6/30  ●「AYAがんの医療と支援のあり方研究会」

       設立記念シンポジウム参加。

9/12   ●NCC第14回オープンセミナー

       「がん検診を正しく知ろう」参加。

9/17  ●第27回視覚障害リハビリテーション

       研究発表大会(市民公開講座)参加

10/11 ●日本人類遺伝学会第63回学術大会参加

       (※一部/ゲノム連)

11/18  ●第50回国際小児がん学会参加(※一部)

12/14 ●第4回日本産科婦人科遺伝診学会

      ポスター発表

2019年

1/19  ●「第1回RBセミナー」開催!

1/29  ●「第60回弱視教育研究全国大会」参加

5/17  ●「希少がん Meet the Expert」

       第43回 希少がん診療の取り組み(1)参加

6/14~15 ●日本家族性腫瘍学会学術集会

       口頭演題発表・患者ブース参加

6/21    国立がんセンター「希少がん Meet the         Expert 第45回 網膜芽細胞腫」聴講

8/3   ●正会員のためのお話会開催 

 

  ⇒活動報告はブログをご覧ください!

 

★お話会開催状況(2019年度)

 (開催終了)2/18、4/24、8/3


【ごあいさつ】

 「同じ病気の人、会ったことある?」

 網膜芽細胞腫の患者は、ほとんどの患者が物心つく前、乳幼児期に治療を終えます。小児がんの中では生存率の高いがんですが、希少がんであるがゆえに、日常生活ではなかなか同じ疾患の患者に会うことはできません。

 大人になった当事者同士で、家族には言えなかった辛かったことを共有したい。経験談を聞きたい。遺伝や晩期合併症、二次がんへの備えなど、成人後にぶつかる問題について情報が欲しい。あるいは、今後の患児の生活で不安に思うご家族が、病気の経験者である患者本人たちに、気軽に相談できる場所を作りたい。

 当会はそのような方々のために設立いたしました。私達と共に、明るく前に進んでいきましょう。

2018年3月21日 RB患者ピアサポートの会 設立メンバー一同


【網膜芽細胞腫とは?】


●網膜芽細胞腫(RB)って?

 網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)は、乳幼児期に、目の網膜に腫瘍ができる小児がんの一種です。両眼にできる両眼性と片方だけにできる片眼性があります。人種、性別などを問わず約1万5000人に1人の確率で発症し、日本では年間80人ほどが発症しているとみられています。

 子どものがんなので進行が早い一方、腫瘍が眼球内にとどまっているうちに早期発見・治療ができれば、10年生存率は9割以上と、とても高いことでも知られています。
 最大の治療法は眼球摘出で、腫瘍が視神経などに浸潤する前に摘出すれば転移は防げますが、義眼になること、視力を失うことなどから、
最近は患者のQOL(生活の質)向上のため、抗がん剤や外科手術、放射線治療などを組み合わせ、視力・眼球を温存する方法も主流となっています。

 ⇒詳しくは国立がん研究センターがん情報サービス

 

●RBの原因と後遺症

 RBは、患者の約3割が両眼性、約7割が片眼性です。DNAの13番染色体にある「RB1遺伝子」が欠損することで引き起こされることが分かっており、両眼性の患者の場合は子どもに50%の確率で遺伝します(片眼性でも10~15%の確率で遺伝するケースがあります)。

 5歳を過ぎると眼球内の腫瘍の再発率は下がりますが、治療の結果によっては、視力障害や義眼での生活、抗がん剤や放射線照射による後遺症や二次がんのリスクなどの問題に直面する場合もあります。

 また、「RB1遺伝子」はがん細胞の増殖を抑制する働きがあることが知られており、その変異(欠損)は、RBだけでなく、将来、原発腫瘍や治療歴とは無関係の別のがん(二次がん)の発症率を高めるといわれています。

 

【RBPSとは?】


●「RBピアサポートの会」について

 「RB(網膜芽細胞腫)ピアサポートの会」(RBPS)では、治療を終え、日常生活をすごすAYA世代(15歳から30歳前後の思春期・若年成人)や、さらに年齢を重ねた経験者(サバイバー)を主な対象としています。

 

取り扱うテーマは、

①進学、就職などの悩みや日常生活の情報交換

②遺伝性RBの遺伝子検査や親子間遺伝の問題

③晩期合併症や長期フォローアップの問題

などで、患者同士の情報交換やピアサポート、社会的な啓発活動を行っていく予定です。

 また、遺伝子検査や遺伝子治療など、医療技術が飛躍的に進んでいく中で、社会の中では、遺伝性疾患への理解はまだまだ進んでいないのが現状です。患者たちが辛い思いをすることなく、適切な処遇や治療などが受けられるよう、社会的啓発活動を行っていきます。

 その一環として、遺伝子変異により発症する他の疾患や難病患者らにより設立された、「ゲノム医療当事者団体連合会」へ2018年4月に加盟しています。疾患への理解促進や、ゲノム医療の将来に関しても、患者の生の声を伝えていければと思っています。

 

 

 

 

 

 

 

 

話長くない?