RBの患者さんで国立がんセンターで治療を受けた方は多いと思いますが、国の最大のがん対策拠点として、がんの診察や治療法研究だけではなく、さまざまな取り組みを行っています。
その1つが、「がん対策情報センター」です。
RB始め、さまざまながんの公的な情報が掲載されている「がん情報サービス」も、このセンターの活動の1うです。
お子さんが発症した方、あるいは自分の疾患を調べるときに参考にされた方は多いのではないでしょうか。
そして、がんを経験し、治療を終えた後のサバイバーのQOLなどについて支援をしているのが、
今回は、同支援部が定期的に開催する「オープンセミナー」を、共同代表の1人が聴講してきました。
9月12日に開催された第14回オープンセミナーのテーマは、
「がん検診を正しく知ろう」~がん検診の良いところ、悪いところ~
「」
成人したRB患者にとって、「二次がん」は深刻な問題です。
RB発症のメカニズムの解明の中で
「がん抑制遺伝子が欠損しているため、二次がんになりやすい」
※遺伝子変異が全ての細胞に存在する遺伝性(両眼性or一部の片眼性)に限ります。
と書かれているのを見ると、ふとしたことで、
「もしかしてガンなのでは…」と不安がよぎります。
「じゃあ、どんながんになりやすくて、何に注意したらいいの?」
現在の日本では、そこについて詳しくフォローしてくれる制度や団体はなく、
個人が健康診断や人間ドッグなどの検査をこまめに受けるしかありません。
「じゃあ、どの検査を受ければいいの!!」
が、次にでてくる疑問です(笑)ということで、興味津々で聴講してきました。
勇気をだして、質問もしてみましたよ!!
詳細は会員専用ページに報告書をアップしています。
さらにくわしくお聞きになりたい方は、音声データや配布資料がありますので、
お気軽にお問い合わせくださいませませ。
【報告書概要】
●若尾文彦がん対策情報センター長あいさつ要約
●講演:国立がん研究センター社会と健康中山富雄検診部長
★検診と診療の違いは?
★検診の感度(どれくらい正確に病気がみつかるのか)
★検診で見落とされる場合はどんな時?
★日本人は血液検査好き!血液検査してるから大丈夫?
★じゃあ、何の検診を信じて受けたらいいの?
★検診は種類によって効果が評価できる?
★がんの「過剰診断」とは?
★いつ何のがんになりやすいかを知っておくこと
●質疑応答
Q「がんになりやすい」とされる遺伝性腫瘍の患者は、検診をどう受けたらいいですか?