関東まで梅雨入りしましたが、東京では晴天が続いています（アイスのおいしい季節となりました）。
ご報告が遅れましたが、５月３０日に第２回目のお話会を開催しました。
共同代表以外に、成人の正会員さんが初めて！参加してくれ、３人での開催でしたが、あっっっという間に時間が過ぎました。
主な話題は、
１、自己紹介（これまでの治療歴や現在の仕事など）
２、大人になってからの義眼のケアについて（義眼あるある）
３、子どもへの遺伝について、体験談や国内での現状についての情報交換など
４、成⻑（加齢）に伴う見た目や合併症の悩み
５、不調の際の受診病院や、がん検診をどうしているかの悩み
などでした！
次回は、スパンが短いですが、今月、６月２７日（水）１３時からを予定しています。
「参加してみたいな」「遠くだから行けないな」という方も、議事録でなるべく情報は共有していきます。
開催希望日などがありましたら、ご連絡ください。
また、お話会の後、役員会を開きました。報告事項の概要は以下です。
＜報告事項＞
１、現在の会員数
２、ＲＢＰＳの専用口座を作りました
３、「医薬経済」に記事掲載について
４、公益財団法人「がんの子どもを守る会（のぞみ財団）」への助成申請について
５、ゲノム医療当事者団体連合会（ゲノム連）に正式加盟について
６、のぞみ財団「接種済みワクチン再接種費用助成要望書」賛同について
＜今後の予定＞
１、「家族性腫瘍学会」 参加について。
２、のぞみ財団の「小児がん経験者の会リーダー研修」参加について
３、第３回お話会開催について
以上の詳細は、会員専用ページから議事録をご覧頂けます。
お暇な時にどうぞ！
今後も、ブログでも、ちまちま報告事項があると思います。
また、詳細は専用ページに記録していきますので、「うまく見られない」といったことがあれば、ご連絡ください。