活動報告
活動報告 · 13日 12月 2020
新型コロナウイルスの感染拡大防止の為、RBピアサポートの会では当面のお話し会を「ZOOM」を用いたオンラインにて開催しています！！ 当会のオンラインお話し会の対象は 「網膜芽細胞腫の患者本人」が対象で、成人患者であれば 当会の正会員、会に未入会の非会員の方も参加可能です。 オンラインのお話し会も、この１２月で第３回を終えました。...
活動報告 · 12日 12月 2020
先日 ・「日本人類遺伝学会第65回大会」 ・「第62回日本小児血液・がん学会学術集会 小児（ＡＹＡ）がん患者・経験者・家族・支援者プログラム」 この２学会に聴講参加をしました！！ 人類遺伝学会はゲノム連の一員として「RBピアサポートの会」患者会オンラインブースにも参加をしています。 聴講した演題の一部をご紹介します！ シンポジウム4...
活動報告 · 26日 7月 2020
2020年７月18日、第14回日本心療眼科研究会にて「成人した RB（網膜芽細胞腫）患者が直面する課題と支援」というテーマで、共同代表が招待講演させていただきました! 本研究会は当初は東京で開催予定でしたがWeb開催となり、共同代表２人と、新任役員の合計３人で参加しました！ （久々の外部活動はとても緊張しました・・）...
活動報告 · 25日 3月 2020
2019年度、RBピアサポートの会の活動収支報告です。 本年度は東西でのRBセミナー、正会員のためのお話会など盛りだくさんで活動してまいりました！ そんな当会も３月で（祝？）２周年を迎え、正会員のライングループなどもでき 皆様のおかげで会もますますにぎやかになりました。...
活動報告 · 21日 12月 2019
12月15日、大阪で開催された「小児がん患者会リーダーの集い」に、共同代表②が参加しました！ この会は「がんの子供を守る会」が主催している研修会で、全国各地の「小児がん患者会」のリーダーが集まり、ピアサポートについての研修を行ったり...
活動報告 · 19日 12月 2019
12月11日(水）岡山大学にて開催された、岡山臨床遺伝カンファレンスに患者会として参加しました！ 当日は、岡山大学の臨床遺伝子医療学の先生方や、他県から足を運んでくださった先生方、企業の皆様、遺伝性疾患の患者会として...
活動報告 · 09日 11月 2019
11月6日（水）、国立がんセンターにて久しぶりのお話会を開催しました！！ 当日は、男女正会員３人と、正会員の配偶者が参加。 みんなでランチをしながら、たくさんおしゃべりをしましたよ！ 内容は・・・・ ・成人片眼性患者の場合、遺伝子検査はいつのタイミングでするのがよいのか？ ・「お話会」のネーミングについて ・正会員のお話会の次期計画・・・...